O Brasil se despediu de uma de suas vozes mais influentes no universo da aviação. Joselito Geraldo de Sousa, mais conhecido como Lito Sousa, especialista e criador do popular canal ‘Aviões e Músicas’ no YouTube, faleceu aos 59 anos em São Paulo. A notícia de sua morte, anunciada pela esposa, a empresária Mila Seidl, nesta quinta-feira (1º), encerrou uma intensa e comovente batalha de 73 dias contra uma rara e agressiva doença neurodegenerativa: a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
A trajetória de Lito, marcada por sua paixão pela aviação e sua capacidade de conectar-se com milhões de seguidores, transformou-se em uma corrida contra o tempo que mobilizou não apenas sua família e amigos, mas também uma vasta comunidade de fãs, autoridades e cientistas em busca de um tratamento. Sua luta, que começou com um diagnóstico de câncer de próstata, evoluiu rapidamente para um quadro complexo que desafiou a medicina e tocou o coração de milhões.
Primeiros sinais e o diagnóstico inicial de câncer
A preocupação com a saúde de Lito Sousa veio à tona em 20 de julho, quando ele mesmo utilizou suas redes sociais para informar sobre sua internação no Hospital Israelita Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo. Na ocasião, o influenciador revelou que havia sido diagnosticado com câncer de próstata três meses antes e que se preparava para uma cirurgia.
Com sua característica analogia aeronáutica, Lito descreveu sua situação como um “Heavy Check”, a mais completa revisão que uma aeronave pode passar. “Todo avião, por mais bem projetado que seja, por mais bem cuidado que seja, em algum momento precisa parar para fazer uma manutenção. Não porque ele quebrou de vez, mas porque é assim que a gente evita o pior”, explicou em um vídeo, sem ainda ter conhecimento da gravidade que o aguardava.
A descoberta da inflamação cerebral e a busca por respostas
Poucos dias após o anúncio do câncer, um boletim médico divulgado em 22 de julho pelo Hospital Albert Einstein trouxe uma nova e preocupante informação: Lito Sousa apresentava um quadro de inflamação do sistema nervoso central (SNC). Os sintomas incluíam perda de movimentos finos e dormência no braço esquerdo, condições que ele vinha sentindo há cerca de 20 dias e que o levaram a buscar um diagnóstico.
Embora o tratamento inicial tenha resultado em uma melhora dos sintomas neurológicos, a equipe médica mantinha Lito internado para aprofundar as investigações e compreender a causa da paralisia motora. A busca por respostas se intensificava, enquanto a família e os fãs aguardavam ansiosamente por um diagnóstico definitivo que explicasse a rápida deterioração de sua saúde.
Creutzfeldt-Jakob: a doença rara que mobilizou o país
Exatamente um mês após a revelação do câncer, em 21 de agosto, a esposa de Lito, Mila Seidl, comunicou o diagnóstico que mudaria o curso da batalha: a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Uma condição cerebral extremamente rara e grave, a DCJ provoca perda de memória, problemas de locomoção e tremores, com uma progressão assustadoramente rápida. Segundo dados do Ministério da Saúde, o Brasil registrou apenas 547 casos confirmados entre 2005 e 2021, sendo São Paulo o estado com maior número, com 202 ocorrências no período.
Diante da gravidade e da ausência de cura conhecida para a DCJ, Lito Sousa gravou um vídeo emocionante em 26 de agosto, expressando seus sentimentos. “Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei. Pela raridade dela, ela não tem tratamento”, afirmou, com a voz embargada. Apesar da incerteza, ele demonstrou resiliência: “O jogo só acaba quando termina. Já vi Palmeiras virar para cima do Botafogo muito depois do tempo regulamentar”. O influenciador também se emocionou ao falar sobre o filho, confessando: “Não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém. Mas eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”.
Corrida global por tratamentos experimentais e o uso compassivo
Com o diagnóstico de uma doença sem tratamento estabelecido, a família de Lito, junto com seus 8 milhões de seguidores nas redes sociais, iniciou uma mobilização sem precedentes em busca de alternativas. A campanha visava incluir Lito em estudos experimentais de universidades e farmacêuticas nos Estados Unidos que desenvolviam medicamentos para frear a evolução da DCJ. Dois estudos foram identificados: o ION717, da Ionis Pharmaceuticals, e o PRiSM, do Broad Institute (Harvard e MIT).
A repercussão foi tamanha que o então ministro da Saúde, Alexandre Padilha, formalizou um pedido para incluir Lito no estudo PRiSM. Contudo, as tentativas esbarraram na falta de vagas. O ION717 não estava mais recrutando participantes, e o PRiSM, embora considerasse Lito apto medicamente, não tinha disponibilidade. A esperança, então, se voltou para o uso compassivo, um mecanismo que permite acesso a substâncias experimentais para pacientes com doenças graves e sem outras opções terapêuticas. Para mais informações sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob, consulte o Ministério da Saúde.
A chegada da substância e a batalha final
Em 4 de setembro, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu uma autorização excepcional para a importação de uma substância ainda em fase pré-clínica, o ALN-6457, desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals. O produto não possuía registro comercial no Brasil nem representante legal, mas a rápida e irreversível evolução da doença de Lito justificou a liberação pelo rito de uso compassivo, após ele ser aceito no programa.
Nos dias que antecederam a chegada da substância, o quadro de Lito piorou, exigindo seu retorno ao hospital. A família, em uma verdadeira corrida contra o tempo, organizou uma complexa operação logística. Na madrugada de 12 de setembro, o ALN-6457 chegou ao Aeroporto Internacional de São Paulo, em Guarulhos, vindo de Nova York. De lá, foi transportado de helicóptero até o Hospital Israelita Albert Einstein. A operação envolveu a Receita Federal, Anvisa, Polícia Federal e uma empresa de táxi aéreo, demonstrando o esforço conjunto para oferecer uma última chance ao influenciador.
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