Mila Seidl, esposa do influenciador digital Lito Sousa, veio a público nesta semana para esclarecer os trâmites que levaram à autorização da importação de um medicamento experimental destinado ao tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. Em meio a especulações nas redes sociais sobre um suposto tratamento privilegiado, Mila negou qualquer interferência política ou financeira externa, enfatizando que o processo seguiu os protocolos legais de uso compassivo previstos pelas autoridades sanitárias.
O caminho burocrático para o uso compassivo
A autorização concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na última sexta-feira (4) permite a importação do ALN-6457, uma substância desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals. O fármaco, que ainda se encontra em estágio pré-clínico e sem registro comercial no Brasil, foi liberado em caráter excepcional. Segundo Mila, a conquista foi fruto de um esforço exaustivo da própria família em conjunto com a equipe médica do Hospital Israelita Albert Einstein.
Mila explicou que a família não contou com “facilidades” ou influência de autoridades. O processo envolveu a reunião de um robusto dossiê, composto por exames, documentação científica fornecida pela farmacêutica e o suporte técnico dos médicos que acompanham o influenciador. “Isso não é uma regalia nossa. É um direito de qualquer pessoa que está numa situação semelhante. A dificuldade é que essas informações não são claras”, afirmou em vídeo, ressaltando que pretende utilizar sua experiência para orientar outras famílias em situações de vulnerabilidade.
A busca por alternativas em meio à urgência
Antes de obter o acesso via uso compassivo, a família tentou incluir Lito em estudos clínicos formais, mas a tentativa foi frustrada pela falta de vagas. A persistência em buscar contatos diretos com a indústria farmacêutica internacional foi o diferencial para que o caso fosse analisado. Após reuniões onde o quadro clínico foi apresentado, a empresa aceitou fornecer a substância, dando início a uma complexa tramitação que envolveu a FDA (agência reguladora dos EUA), o Ministério da Saúde e a Anvisa.
A esposa do influenciador reforçou que não houve financiamento público ou de terceiros para a aquisição. A celeridade na análise, embora tenha sido reconhecida como necessária devido à gravidade da doença, ainda foi descrita por ela como um período de intensa angústia. A expectativa é que o medicamento chegue ao país em um prazo de sete a nove dias, conforme o cronograma de logística internacional.
Contexto da doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e degenerativa, causada pela alteração de proteínas priônicas que destroem neurônios. Com uma evolução rápida e sem cura conhecida, a enfermidade impõe desafios severos aos pacientes e familiares. Dados do Ministério da Saúde indicam que, entre 2005 e 2021, foram confirmados 547 casos no Brasil, com uma taxa de mortalidade elevada no primeiro ano após o diagnóstico.
Lito Sousa, de 59 anos, segue em casa sob cuidados paliativos, uma estratégia focada no controle de sintomas e na preservação da qualidade de vida, e não necessariamente ligada a uma fase terminal. A família mantém a esperança de que o caso sirva de precedente para que o sistema de saúde brasileiro estruture fluxos mais ágeis para pacientes que dependem de tratamentos experimentais em situações de emergência.
O M1 Metrópole segue acompanhando o caso e os desdobramentos sobre o acesso a terapias inovadoras no Brasil. Para mais informações sobre saúde, tecnologia e atualidades, continue acompanhando nossa cobertura completa e imparcial.
Para mais detalhes técnicos sobre a regulação de medicamentos, consulte o portal oficial da Anvisa.
