A jornada de pacientes com esclerose múltipla no Brasil é marcada por um obstáculo crítico: a demora para obter um diagnóstico preciso. Dados recentes revelam que cerca de um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos até a confirmação da doença, um intervalo de tempo que favorece a progressão de danos neurológicos irreversíveis. O alerta foi emitido pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com base em um estudo realizado pela HSR Health em parceria com a Roche Farma.
Divulgado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a enfermidade, o levantamento ouviu 368 pessoas em tratamento no país. Os números evidenciam um cenário preocupante: mais da metade dos entrevistados (56,8%) recebeu diagnósticos incorretos antes de identificar a esclerose múltipla. Em casos extremos, 14,1% dos pacientes esperaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e o início do tratamento adequado.
O impacto da agilidade no tratamento neurológico
A rapidez na identificação da doença é o fator determinante para preservar a funcionalidade do paciente a longo prazo. Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, a demora resulta em uma perda progressiva da reserva funcional do cérebro e da medula. “Chega o momento em que esse dano vai diminuindo a reserva que o paciente tem. Começa o que chamamos de progressão de incapacidade, o que pode levar a um quadro definitivo”, explica o especialista.
A pesquisa aponta que, em média, o paciente percorre até quatro médicos diferentes antes de obter a resposta correta. As barreiras são diversas: 36% dos entrevistados apontam a dificuldade de avaliação por parte dos profissionais de saúde, enquanto 23% citam entraves no acesso a exames complexos, como a ressonância magnética. O custo elevado de investigações diagnósticas e a própria natureza inespecífica dos sintomas iniciais, que muitas vezes regridem sozinhos, contribuem para o atraso.
A realidade de quem convive com a doença
A esclerose múltipla é uma condição autoimune, inflamatória e crônica que atinge cerca de 40 mil brasileiros, afetando majoritariamente mulheres jovens entre 20 e 40 anos. A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, é um exemplo dessa trajetória exaustiva. Foram quatro anos de idas a diversos especialistas — de oftalmologistas a ortopedistas — até que uma ressonância magnética confirmasse o diagnóstico. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, sem saber o que era”, relata.
Hoje, Lucimara adapta sua rotina profissional para lidar com a fadiga e a sensibilidade ao calor, sintomas comuns da doença. Ela utiliza o método Pilates, que ensina online e presencialmente, como ferramenta de suporte. Além disso, integra o movimento Minha Voz Importa, buscando conscientizar outros pacientes sobre a importância da atividade física no manejo da condição.
Desafios no acesso e perspectivas futuras
Embora a doença não tenha cura, o cenário terapêutico evoluiu significativamente. Rodrigo Kleinpaul destaca que, há uma década, o prognóstico para uma mulher jovem era muito mais severo, com alto risco de dependência de cadeira de rodas em 20 anos. Hoje, o tratamento consegue frear a progressão e manter a autonomia de grande parte dos pacientes. Atualmente, 48% dos ouvidos na pesquisa estão estáveis ou em remissão, e 39% permanecem economicamente ativos.
Contudo, o acesso ao tratamento ainda é desigual. Mais de 41% dos pacientes relataram interrupções ou dificuldades em seguir o protocolo médico devido à burocracia de planos de saúde ou falta de medicamentos na rede pública. O impacto emocional também é profundo, com 73,4% dos pacientes relatando prejuízos em atividades sociais e 32,6% escondendo o diagnóstico no ambiente de trabalho por medo de estigma ou demissão. O acolhimento psicológico, portanto, torna-se tão essencial quanto a terapia medicamentosa para enfrentar o luto do diagnóstico e a adaptação à nova realidade.
O M1 Metrópole segue acompanhando as discussões sobre saúde pública e os avanços no tratamento de doenças crônicas no Brasil. Continue conosco para se manter informado com reportagens que unem dados, contexto social e a voz de quem vive a realidade dos fatos.
